Kehitysvammaisten elämänlaatu -projekti aloitettiin Kehitysvammaliiton tutkimus- ja kokeiluyksikössä 1989. Projektin ensimmäisessä vaiheessa kartoitettiin kehitysvammaisten elämänlaatua ryhmäkeskustelumenetelmän avulla. Toisessa vaiheessa toteutettiin kehitysvammaisten haastattelututkimus. Vaikeammin kehitysvammaisten, joita ei voitu haastatella, elämänlaatua on tutkittu videohavainnoinnin ja lähihenkilöille suunnatun kyselyn avulla. Tässä tutkimuksen osassa tiedusteltiin vaikeammin kehitysvammaisten henkilöiden elämänlaatuun liittyviä kysymyksiä elämän eri osa-alueilla. Lähihenkilöt, esimerkiksi omahoitajat tai omaiset, arvioivat hyvin tuntemansa kehitysvammaisen asumista, päivä- ja työtoimintaa sekä hänen elämäänsä liittyviä yleisiä asioita kuten harrastamista ja sosiaalisia suhteita. Asumista tarkasteltiin esimerkiksi kehitysvammaisen omien vaikutusmahdollisuuksien ja mahdollisten muiden asettamien rajoitteiden kannalta. Päivä- ja työtoimintaa käsittelevät kysymykset koskivat muun muassa toiminnan sisältöä ja mielekkyyttä, suoriutumista annetuista tehtävistä ja uuden oppimista. Yleisiä elämään liittyviä asioita kartoitettiin kysymällä esimerkiksi ruokailutilanteista, omien asioiden hoitamisesta, sosiaalisista suhteista ja onko tutkimuksen kohdehenkilöllä päätösvaltaa omista asioistaan, muun muassa pukeutumisestaan. Tutkimushenkilöiden taustatiedot kerättiin samaan aikaan kuin lievemmin vammaisia haastateltiin. Taustatietoja olivat esimerkiksi syntymävuosi, erityishuoltopiiri, vanhempien peruskoulutus ja ammatti, sisarusten lukumäärä sekä äidinkieli. Taustatietoihin kuului myös henkilön vammaan liittyviä kysymyksiä, kuten liikuntakyky, puheilmaisu ja laitosasuminen. Tutkimushenkilöitä koskevien taustatietojen lisäksi haluttiin kerätä vaikeammin vammaisten puolesta vastanneilta lähihenkilöitä taustatietoja heistä itsestään. Koska osa lähihenkilöistä oli kehitysvamma-alan työntekijöitä ja osa omaisia, kartoitettiin heiltä vähän erilaisia taustatietoja. Kaikille yhteiset taustakysymykset olivat sukupuoli ja syntymävuosi. Työntekijöiltä kysyttiin ammattinimike, työkokemus kehitysvamma-alalta ja kuinka kauan hän on tuntenut tutkimushenkilön. Omaisilta kysyttiin heidän sukulaisuussuhdettaan tutkimushenkilöön.

2007